شیخی در تشریح دستور کار کمیسیون بهداشت مجلس خبر داد:
بررسی مشکلات بیماران SMA/ گام جدی مجلس برای در اولویت قرار گرفتن تست غربالگری، کاهش هزینههای بستری و حمایتهای اقتصادی از بیماران
سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس از بررسی مشکلات بیماران SMA در نشست امروز این کمیسیون با حضور مسئولان وزارت بهداشت و نمایندگان بیماران خبر داد و گفت: پس از بحث و بررسیهای صورت گرفته مقرر شد پیرو نشست شورای عالی بیمه تست غربالگری، کاهش هزینههای بستری در سیستمهای دولتی و تامین اجتماعی و همچنین حمایتهای اقتصادی از این بیماران در اولویت قرار گیرد و در عین حال بررسی شود که وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و کمیته های تخصصی بحث تامین داروی بیماران را چگونه باید پیش ببرند.
زهرا شیخی در گفت و گو با خبرنگار خبرگزاری خانه ملت در تشریح نشست امروز ( سه شنبه، 16 آذرماه ) کمیسیون بهداشت و درمان مجلس از بررسی مشکلات بیماران SMA با حضور جمعی از خانوادههای بیماران و مسئولان وزارت بهداشت خبر داد و گفت: بر اساس اظهارات نماینده وزارت بهداشت تعداد این بیماران 480 بیمار است که 250 نفر تحت پوشش NGO این بیماری هستند و مشکل اصلی آنها بحث غربالگری و هزینههای دارو، فیزیوتراپی، آب درمانی و کمک تنفسی است که بسیار سنگین بوده و ارز 4200 تومانی هم برای داروی این بیماران اختصاص پیدا نکرده و خانوادهها هزینههای سرسامآوری را متحمل میشوند.